The case for change

Rare autoimmune rheumatic diseases (RAIRDs) include serious and often life-limiting conditions such as lupus, scleroderma, Sjögren’s disease and vasculitis, where the body’s immune system attacks healthy tissue. UK wide research conducted by RAIRDA and Ipsos in 2024 found that people living with these conditions experience stark variations in their care and treatment. 

The report – Rare Care Matters – found unacceptable waits for diagnosis –  30% of respondents waited over five years. It also demonstrated the detrimental impact on people’s wellbeing – with 95% of respondents reporting a negative impact on their lives and 73% citing a psychological impact from their condition. Our research also highlighted specific challenges with services in Wales. One respondent stated that “It is often necessary to access specialist care in England, as it does not exist in Wales”. This echoed previous research by RAIRDA in 2018, where fewer respondents in Wales had access to a specialist nurse than anywhere else in the UK.

As a result RAIRDA – the first alliance linking clinical and patient organisations to campaign for improved care for people living with RAIRDs in the UK – wants to see action to ensure all people living with RAIRDs in Wales receive the care and treatment they urgently need.

To achieve this we are calling for the next Welsh Government to commit to the following;

1) Ensure that rare diseases remain a priority

Ensuring that rare diseases remain a priority. In a climate where there is an increasing focus on major conditions, people with RAIRDs must not be left behind. Rare diseases are individually rare, but collectively common; 1 in 17 people in the UK have a rare condition.

One of the key structures in place to prevent this has been the UK Rare Disease Framework – in the five years it has been in place, the framework has made significant progress. The Framework is due to come to an end in early 2026, so we are calling for this to be extended. RAIRDA has also been leading work to develop a Quality Standard for Rare Disease to drive up standards of care for all people living with a rare disease. Rare disease experts in Wales have contributed to the development of this standard and we are calling for it to be proactively implemented and supported by the NHS in Wales, once published.

2) Develop specialised networks

Specialised networks are an excellent way for health professionals to access the knowledge and expertise of tertiary and specialist centres, whilst also developing capability for care and treatment to be carried out more locally than would otherwise be the case, levelling out the inequity of care that currently exists between rural and urban areas.

Resources must be provided to support clinician work in the delivery of networks – these initial investments have been shown to result in overall savings.  We are calling on the next government to allocate resource for the development and ongoing management of specialised networks for rare autoimmune rheumatic disease.  

3) Improve access to multidisciplinary care

The nature of RAIRDs means that they often involve multiple organs throughout the body, which means that multi-disciplinary working is key to providing effective care to people with RAIRDs. 

Despite this, our 2018 survey showed that there is a disparity in access to multidisciplinary care in Wales, compared to the rest of the UK – just 9% of respondents in Wales reported being able to access care at a joint clinic with doctors from multiple specialities, compared to a, still low, 17% across the rest of the UK. The current system is not set up to respond effectively to individuals with multiple interacting conditions, or to those whose chronic conditions require treatment from multiple specialties.  Access to multidisciplinary teams needs to be improved throughout the NHS in Wales.

We call on the next government to ensure multi-speciality clinics are available, to ensure proper communication across specialities, well-coordinated care, and less travel and fewer appointments for the patient. 

Galwadau Cynghrair Clefydau Rhiwmatig Awtoimiwn Prin: Ar Lywodraeth nesaf Cymru

Yr achos dros newid

Mae clefydau rhiwmatig awtoimiwn prin (RAIRD) yn cynnwys cyflyrau difrifol a rhai sy’n aml yn cyfyngu ar fywyd fel lupus, scleroderma, clefyd Sjögren a fasgwlitis, lle mae system imiwnedd y corff yn ymosod ar feinwe iach. Canfu ymchwil ledled y DU a gynhaliwyd gan y Gynghrair Clefydau Rhiwmatig Awtoimiwn Prin (RAIRDA) ac Ipsos yn 2024 fod pobl sy’n byw gyda’r cyflyrau hyn yn profi amrywiadau sylweddol yn eu gofal a’u triniaeth. 

Canfu’r adroddiad – Rare Care Matters (yn Saesneg yn unig) – amseroedd aros annerbyniol am ddiagnosis – arhosodd 30% o’r ymatebwyr dros bum mlynedd. Dangosodd hefyd yr effaith niweidiol ar lesiant pobl – gyda 95% o’r ymatebwyr yn nodi effaith negyddol ar eu bywydau a 73% yn crybwyll effaith seicolegol o’u cyflwr. Tynnodd ein hymchwil sylw hefyd at heriau penodol gyda gwasanaethau yng Nghymru. Dywedodd un ymatebydd “Yn aml mae angen cael mynediad at ofal arbenigol yn Lloegr, gan nad yw’n bodoli yng Nghymru”. Roedd hyn yn adleisio ymchwil flaenorol gan RAIRDA yn 2018, lle’r oedd gan lai o ymatebwyr yng Nghymru fynediad at nyrs arbenigol nag unrhyw le arall yn y DU.

O ganlyniad, mae RAIRDA – y gynghrair gyntaf sy’n cysylltu sefydliadau clinigol a chleifion i ymgyrchu dros ofal gwell i bobl sy’n byw gyda RAIRD yn y DU – eisiau gweld camau gweithredu i sicrhau bod pob person sy’n byw gyda RAIRD yng Nghymru yn derbyn y gofal a’r driniaeth sydd eu hangen arnynt ar frys.

I gyflawni hyn rydym yn galw ar Lywodraeth nesaf Cymru i ymrwymo i’r canlynol;

1) Sicrhau bod clefydau prin yn parhau i fod yn flaenoriaeth

Mewn hinsawdd lle mae mwy o ffocws ar gyflyrau difrifol, ni ddylid gadael pobl â RAIRD ar ôl. Mae clefydau prin yn brin yn unigol, ond yn gyffredin gyda’i gilydd; mae gan 1 o bob 17 o bobl yn y DU gyflwr prin.

Un o’r strwythurau allweddol sydd ar waith i atal hyn yw Fframwaith Clefydau Prin y DU – yn y pum mlynedd y mae wedi bod ar waith, mae’r fframwaith wedi gwneud cynnydd sylweddol. Mae’r Fframwaith i fod i ddod i ben ddechrau 2026, felly rydym yn galw am ymestyn hwn. Mae RAIRDA hefyd wedi bod yn arwain gwaith i ddatblygu Safon Ansawdd ar gyfer Clefydau Prin i godi safonau gofal i bawb sy’n byw gyda chlefyd prin. Mae arbenigwyr clefydau prin yng Nghymru wedi cyfrannu at ddatblygu’r safon hon ac rydym yn galw am iddi gael ei gweithredu a’i chefnogi’n rhagweithiol gan y GIG yng Nghymru, ar ôl iddi gael ei chyhoeddi.

2) Datblygu rhwydweithiau arbenigol

Mae rhwydweithiau arbenigol yn ffordd ardderchog i weithwyr gofal iechyd proffesiynol gael mynediad at wybodaeth ac arbenigedd canolfannau trydyddol ac arbenigol, tra hefyd yn datblygu’r gallu i ofal a thriniaeth gael eu cynnal yn fwy lleol nag a fyddai fel arall, gan lefelu’r anghydraddoldeb gofal sy’n bodoli ar hyn o bryd rhwng ardaloedd gwledig a threfol.

Rhaid darparu adnoddau i gefnogi gwaith clinigwyr wrth ddarparu rhwydweithiau – dangoswyd bod y buddsoddiadau cychwynnol hyn yn arwain at arbedion cyffredinol. Rydym yn galw ar y llywodraeth nesaf i ddyrannu adnoddau ar gyfer datblygu a rheoli rhwydweithiau arbenigol ar gyfer clefyd rhiwmatig awtoimiwn prin.

3) Gwella mynediad at ofal amlddisgyblaethol

Mae natur RAIRD yn golygu eu bod yn aml yn cynnwys nifer o organau ledled y corff, sy’n golygu bod gweithio amlddisgyblaethol yn allweddol i ddarparu gofal effeithiol i bobl â RAIRD. 

Er gwaethaf hyn, dangosodd ein harolwg yn 2018 fod anghydraddoldeb o ran mynediad at ofal amlddisgyblaethol yng Nghymru, o’i gymharu â gweddill y DU – dim ond 9% o’r ymatebwyr yng Nghymru a nododd eu bod yn gallu cael mynediad at ofal mewn clinig ar y cyd â meddygon o arbenigeddau lluosog, o’i gymharu â 17%, sy’n dal yn isel, ar draws gweddill y DU. Nid yw’r system bresennol wedi’i sefydlu i ymateb yn effeithiol i unigolion â chyflyrau rhyngweithiol lluosog, nac i’r rhai y mae eu cyflyrau cronig yn gofyn am driniaeth gan arbenigeddau lluosog. Mae angen gwella mynediad at dimau amlddisgyblaethol ledled y GIG yng Nghymru.

Rydym yn galw ar y llywodraeth nesaf i sicrhau bod clinigau aml-arbenigedd ar gael, i sicrhau cyfathrebu priodol ar draws arbenigeddau, gofal wedi’i gydlynu’n dda, a llai o deithio a llai o apwyntiadau i’r claf.